Van geen minuut hardlopen tot drie afstanden rennen: Stéphanie (17) kreeg dankzij vader haar leven terug
In dit artikel:
Stéphanie (17) uit Apeldoorn kreeg als klein meisje de zeldzame stofwisselingsziekte cystinose, waardoor haar nieren en ogen langzaam achteruitgingen en ze al jong vrijwel geen energie meer had. Haar klachten begonnen met veel braken, wat aanvankelijk als reflux werd gezien, en later oogproblemen; pas na onderzoek door een hoornvliesspecialist volgde de definitieve diagnose. In Nederland hebben naar schatting slechts 55 tot 60 mensen deze aandoening. Tijdens de basisschoolleeftijd daalde haar nierfunctie jaarlijks met ongeveer tien procent, totdat die op het dieptepunt nog maar rond de vijf procent werkte.
Haar vader Nathan (52) bleek een geschikte donor en besloot zonder lang twijfelen een nier af te staan. De operatie, ruim drie jaar geleden, slaagde; de getransplanteerde nier functioneert goed en bracht Stéphanie een groot deel van haar leven en energie terug. Nathan erkent dat de donatie zijn eigen kwaliteit van leven heeft aangetast — hij had langdurige pijn en ondervindt nog steeds gevolgen — maar hij staat achter zijn beslissing: hij voelde de verantwoordelijkheid om zijn kind te helpen. Moeder Yvette is zichtbaar trots op de veranderingen die haar dochter doormaakt.
Stéphanie slikt dagelijks ongeveer dertig medicijnen om de transplantatie en haar gezondheid te onderhouden, wat soms lastig en belastend is. Tegelijkertijd is de lijst met mogelijkheden die ze terugkreeg aanzienlijk gegroeid: ze werkt twee baantjes, zit in haar examenjaar, gaat weer naar feestjes en durft plannen te maken voor de toekomst — ze wil naar de pabo.
Volgende week zet ze die herwonnen energie in de praktijk tijdens de World Transplant Games in Dresden, een internationale sportwedstrijd voor mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan. Met steun van Stichting New Wings reist een team van zes Nederlandse kinderen af; Stéphanie doet mee aan de 100 en 200 meter sprint en aan de 5 kilometer. Vorig jaar kon ze nog geen minuut hardlopen, maar na een jaar trainen is ze er klaar voor.
Dit verhaal illustreert zowel de ernstige impact van cystinose op jonge levens als de mogelijkheden die een levende donornier kan bieden: een ingrijpende keuze voor de donor, soms blijvende fysieke nadelen, maar tegelijk herstel van vitaliteit en toekomstperspectief voor de ontvanger.