Eliza (2) uit Staphorst is enige in Nederland met deze afwijking: "Denk niet dat ze ooit zal lopen"

In dit artikel:

Eliza, een bijna driejarige uit Staphorst, kampt met een zeldzame dubbele chromosoomafwijking, wat leidt tot achterstanden in haar ontwikkeling; ze functioneert op het niveau van een kind van één jaar. Artsen hebben deze specifieke chromosoomafwijking, die een combinatie van een gemis op chromosoom achttien en een extra chromosoom vijf omvat, nog nooit eerder gezien. Dit gebrek aan precedent maakt het voor haar ouders, Marjolein en Maarten, moeilijk om te anticiperen op Eliza's toekomst.

Eliza is afhankelijk van een rolstoel, waarmee ze zich inmiddels aardig kan voortbewegen, en ondergaat drie keer per week peutertherapie in Zwolle, waar ze ondersteuning krijgt in fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Haar ouders merken dat ze achterloopt in verschillende vaardigheden, maar sinds kort kan ze zelf liggen en zitten, wat voor hen een belangrijke mijlpaal is.

Daarnaast zoekt het gezin naar een rolstoeltoegankelijk busje, wat financieel een uitdaging blijkt. De gemeente biedt een regeling voor de aanpassingen, maar het voertuig moet aan bepaalde eisen voldoen, zoals een maximumleeftijd van vijf jaar, wat de kosten verhoogt. Om de aankoop mogelijk te maken, is er een crowdfundingactie opgezet, die al 25.000 euro heeft opgeleverd. Dit zou niet alleen de mobiliteit bevorderen, maar ook het gezinsleven aanzienlijk verbeteren.